Après Les débats, la loi

N° 279 - Publié le 8 juillet 2014
© Darren Hauck - Getty Images - AFP
Cellules souches embryonnaires congelées, université Wisconsin-Madison. La poursuite des recherches sur ces cellules fait à nouveau débat aux États-Unis.

Les citoyens ont été mis au cœur du réexamen des lois de bioéthique, qui doit avoir lieu début 2011. Tour d’horizon.

La bioéthique ce n’est pas de la morale. Un bon nombre d’experts sont d’accord sur ce point. « Il ne s’agit pas de trancher entre le bien ou le mal, mais d’avoir une réflexion sur une attitude responsable dans le domaine du vivant. Et cela concerne tout le monde », explique Brigitte Feuillet-Liger, professeur à la faculté de droit de Rennes. « La bioéthique touche à l’humain, à sa vie, à sa mort. Il est nécessaire que les citoyens puissent donner leur avis, argumente Didier Noury, responsable de l’antenne grand Ouest de l’Agence de biomédecine. Le citoyen lambda est suffisamment intelligent pour donner ses réponses, même si, au final, ce sont les politiques qui décident. »

Première consultation des citoyens

Dans le cadre du réexamen de la loi de 2004 relative à la bioéthique, le gouvernement a donc décidé de solliciter les instances habituelles : le Conseil d’État, le Comité consultatif national d’éthique, l’Agence de biomédecine, les représentants des différentes religions, mais aussi, pour la première fois : les citoyens. Des états généraux ont été organisés en juin 2009 dans trois villes de France, à Strasbourg, Marseille et Rennes (lire encadré ci-contre). À chaque fois, quinze personnes ont été sélectionnées et formées pour venir poser leurs questions et débattre avec les “experts”. Comme les autres instances, les citoyens ont rendu leur rapport. Il a été pris en compte pour établir le rapport final en vue du réexamen de la loi.

Élargir le cadre

« L’objectif, poursuit Didier Noury, c’est peut-être d’élargir le cadre, d’écrire une loi qui réaffirme les grands principes mais permet de s’adapter en fonction des avancées de la science. La science avance très vite, on ne peut pas réviser la loi tous les cinq ans, comme cela était prévu à l’origine. La preuve, la révision aurait dû être terminée l’année dernière ! » En 2004, la loi avait, par exemple, interdit les recherches sur l’embryon, mais avait admis, à titre transitoire (5 ans) et dérogatoire, leur autorisation si “elles sont susceptibles de permettre des progrès thérapeutiques majeurs”. Aujourd’hui, les scientifiques font pression. Ils ont besoin de savoir jusqu’où ils peuvent aller dans leurs travaux de recherche.

Les nouvelles demandes de la société

Les pressions viennent également des nouvelles pratiques et demandes de la société : l’accès des couples homosexuels à l’assistance médicale à la procréation ; la possibilité de commander des tests génétiques via Internet ; les femmes qui ont des enfants de plus en plus tard(1)... « La rue ne va-t-elle pas plus vite que la loi ? », demandait un des membres du panel de citoyens lors du débat de Rennes sur l’assistance médicale à la procréation (lire p.14 et 15). « La rue permet de faire avancer les choses », répondait la psychanalyste Geneviève Delaisi de Parseval. Mais elle ne doit pas se soustraire à la loi. « Il en va de la responsabilité collective en démocratie que les lois soient comprises et respectées », ajoutait Sylviane Agacinski, professeur de philosophie à l’École des hautes études en sciences sociales. Et ce n’est pas parce que les choses sont rendues possibles grâce aux progrès de la science et se font ailleurs qu’il faut forcément les reproduire dans notre pays.

Le reflet de nos cultures

« L’application du droit est un reflet de nos cultures et de nos sociétés. C’est pourquoi il est intéressant d’aller voir et de comprendre ce qui se passe chez les autres, reprend Brigitte Feuillet-Liger, qui, en 2007, a créé le Réseau universitaire international de bioéthique (RUIB), qu’elle préside. Nous choisissons un nouveau thème tous les dix-huit mois(2), pour comparer nos différentes pratiques. »

« L’éthique, ça s’argumente, ça se réfléchit, ça ne se réduit pas à l’émotion du moment. Cela n’est pas évident actuellement car notre société est plutôt émotive et ne perçoit pas encore clairement la nécessité d’un effort réflexif conséquent, ajoute Dominique Vermersch, professeur à Agrocampus de Rennes, en charge des cours d’éthique. Et, face à ces questions nouvelles, on peut s’appuyer sur des réflexions éprouvées, issues des grandes traditions philosophiques et religieuses ; précisément afin de sortir du relativisme éthique ambiant que chacun pressent en définitive comme insatisfaisant. Bref, aujourd’hui comme hier, l’éthique en tant que science de l’agir humain reste disponible pour donner forme à la technique. » Aristote disait que l’éthique ramène de la philosophie dans les sciences. Elle introduit le doute, ça, c’est sûr ! 

La parole donnée aux citoyens

Les citoyens ont été sollicités pour préparer les états généraux de la bioéthique. Des forums ont été organisés dans quatre villes de France en juin 2009, réunissant à chaque fois des grands témoins et un panel d’une vingtaine de personnes sélectionnées et préalablement formées par des médecins, des juristes et des philosophes, pendant deux week-ends.

Très appréciée par les participants, aussi bien les formateurs que les citoyens, cette phase de préparation a permis à ces derniers de dépasser le stade de la réaction épidermique (oui/non) et d’acquérir des connaissances sur des sujets complexes : le diagnostic préimplantatoire à Marseille, l’Assistance médicale à la procréation (AMP) à Rennes(3) et la recherche sur l’embryon à Strasbourg.

Pendant le débat rennais, on peut toutefois regretter que les citoyens n’aient pas assez pris la parole.De même, dans la salle, le public s’est parfois senti frustré d’avoir à poser ses questions par écrit, et non en direct.

Nathalie Blanc
Les rapports émis par les citoyens dans les trois villes, le rapport final et les vidéos des forums sont consultables sur le site : www.etatsgenerauxdelabioethique.fr
Nathalie Blanc/Céline Duguey

(1) C’est une des causes de l’infertilité.
(2) Les thèmes déjà traités : L’anonymat ; Adolescence et acte médical ; Les proches et la fin de vie médicalisée.
(3) À Rennes, les états généraux se sont déroulés le 11 juin 2009 au Triangle. 

Brigitte Feuillet-Liger, Tél. 02 23 23 76 94
brigitte.le-mintier [at] univ-rennes1.fr (brigitte[dot]le-mintier[at]univ-rennes1[dot]fr)

Didier Noury, Tél. 02 99 28 41 23
didier.noury [at] biomedecine.fr (didier[dot]noury[at]biomedecine[dot]fr)

Dominique Vermersch, Tél. 02 23 48 59 14
Dominique.Vermersch [at] agrocampus-rennes.fr (Dominique[dot]Vermersch[at]agrocampus-rennes[dot]fr)

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