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Maladies rares : La connaissance explose, les moyens stagnent

N° 406 - Publié le 31 janvier 2023

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Près de 5 % des Français sont touchés par une maladie rare. Entre progrès technique et priorité politique, la recherche avance mais se heurte au manque de moyens.

En 2004, Grégory Lemarchal monte sur la scène de la Star Academy. Le jeune homme de 21 ans est propulsé vers la notoriété. Et la maladie dont il est atteint aussi. Quinze ans après sa mort, en France, la mucoviscidose reste associée au nom du chanteur. Sous l’impulsion de puissantes associations de patients, la recherche s’est emparée du sujet et d’autres maladies rares ont bénéficié de ce coup de projecteur. Tous les ans, le dernier jour de février, la Journée internationale des maladies rares...
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