« Questionner les mots »

Mes recherches se situent à l’interface entre sciences et philosophie. Je réfléchis à l’utilisation de certains mots, et pour disposer de matériaux concrets, je me rends sur le terrain. Je travaille sur l’étude Perigenomeds¹, qui vise à utiliser le séquençage du génome pour élargir le nombre de maladies dépistées à la naissance : jusqu’à plusieurs centaines, au lieu de seize actuellement.

En filigrane, des enjeux éthiques

Je réalise des entretiens avec des généticiens et des pédiatres, et des “focus groups” qui les réunissent pour questionner les mots qu’ils emploient au quotidien. Mon rôle est d’enrichir la réflexion autour du projet. Il existe une asymétrie entre soignants et parents : les mots utilisés ne veulent pas toujours dire la même chose. J’interroge les notions de dépistage et de diagnostic, de santé ou de maladie, ainsi que les mots “traitable” ou “actionnable”, qui définissent les deux listes de maladies dépistées. Actionnable signifie que l’on peut faire quelque chose pour l’enfant concerné. Nous constatons que ce terme devrait être mieux circonscrit. Car derrière lui se pose, en filigrane, une question éthique : est-il pertinent de dépister cette maladie à la naissance ?